Témoignages des usagers de la PrEP sur ce qu’ils pensent du traitement préventif

Paris accueille du 23 au 26 juillet la prochaine conférence de l‘International Aids Association (IAS). Nul doute que l’on y parlera des nouvelles formes de prévention comme la PrEP, autorisée en France le 1er janvier 2016. Mais au delà des données scientifiques, comment les usagers de cette nouvelle stratégie de prévention complémentaire au préservatif, un an et demi après le lancement du dispositif, vivent-ils ce traitement et ce suivi au quotidien?

Selon Vincent Leclercq de Aides, «on peut estimer actuellement entre 3000 et 4000 le nombre d’usagers de la PrEP en France.» «Nous sommes obligés d’utiliser les données de l’Assurance Maladie pour estimer approximativement leur nombre car nous ne disposons plus d’un outil de déclaration dédié, précise-t-il. A cela il faut sûrement ajouter un certain nombre d’utilisateurs hors circuit classique de prise en charge dont il est difficile d’estimer le nombre. Je pense par exemple aux personnes qui vont prendre Truvada de leur pote séropo ou sous PrEP avant d’aller faire un plan.»

Un chiffre peu élevé et qui ne satisfait pas le militant, qui pointe du doigt aussi « un manque de diversité des profils », à savoir une majorité de gays. Pour lui, «cette stratégie de prévention n’a de sens au sein des populations clés de l’épidémie de VIH [gays, HSH, migrant.e.s] qu’aux conditions d’une couverture large et combinée avec les autres approches telles que les dépistages réguliers, la mise sous traitement immédiate des personnes diagnostiquées et l’utilisation des préservatifs.»

RÉPONDRE A UN BESOIN

Pour les usagers que nous avons interrogés, la mise de la place de la PrEP est venue répondre à un besoin. «Ce qui m’a décidé c’est le fait de pouvoir me sentir en contrôle des risques que je prends, témoigne Djémil. Je baisais sans capote avant la PrEP en faisant du sérotriage. Avec la PrEP, je ne me repose pas sur les autres pour me protéger.»

«J’étais dans une période où je baisais de plus en plus sans capote. Exclusivement avec des mecs séropositifs à la charge virale indétectable, dont mon mari, raconte Anthony. Conscient des risques (car mis à part mon mec comment croire les autres?) et avec des envies de toujours baiser sans préservatif, je me suis questionné sur les modes de protections autres que la capote. J’ai décidé de me lancer afin de continuer à protéger ma santé et aussi afin de pouvoir baiser plus « librement » sans avoir l’impression de jouer à la roulette russe à chaque plan.»

Un schéma relativement similaire pour Thibault, mais qui contrairement à Antony vivait un partenaire séronégatif: «Avant d’être sous PrEP, j’étais dans un cycle permanent de prise de risque, inquiétude, test, soulagement… Puis peu de temps après, nouvelle prise de risque, et le cycle recommençait. J’utilisais presque tout le temps des capotes avec mes partenaires en dehors du couple, mais parfois avec un régulier, ou simplement sur un coup de tête, parce je trouve que les sensations sont quand même meilleures, il n’y avait pas de préservatif. Je m’inquiétais pour moi, mais surtout pour mon copain, à qui je ne voulais surtout pas ramener le VIH.»

UN RENDEZ-VOUS TOUS LES TROIS MOIS

Le dispostif de suivi, qui impose un rendez-vous avec un médecin et du counseling tous les trois mois, semble apprécié. « De manière générale il y a une grande satisfaction des usagers de la PrEP, note Vincent Leclercq. Entrer dans un parcours de PrEP leur permet un meilleur suivi de leur santé sexuelle notamment au niveau des autres IST, moins de peur de contracter le VIH et ainsi un plus grand épanouissement sexuel. Le double accompagnement médical et associatif proposé sur certains lieux de prescription est plutôt nouveau et apprécié des utilisateurs.»

Un sentiment que partage tout à fait Djémil, suivi à l’Hôptal Saint Louis, qu’il juge « impeccable »: «Le personnel est bien formé, très factuel sans être culpabilisant. Il y a un très bon travail d’éducation sur la prévention des autres IST sans négliger de rappeler que le VHC [virus de l’hépatite C] est le grand danger post PrEP ».

Anthony a commencé dès la mise à disposion temporaire [la PrEP est autorisée définitivement depuis mars 2017] de la PrEP, en janvier 2016: « Au delà des tests tous les trois mois qui sont hypra-importants, notamment pour les IST, ces rendez-vous sont des moments privilégiés afin de discuter sexualité, pratiques. Je peux parler de tout, très librement.» Etant de son propre aveu « autonome et plutôt bien renseigné », Anthony effectue désormais son suivi avec son médecin traitant.

Pour Thibault, il faut un petit temps d’adaptation, mais on prend le pli assez rapidement: «La prise à la demande est une petite gymnastique au quotidien, mais on est vite rôdé. Et cela ne m’empêche pas de prendre le comprimé tous les jours pendant les périodes de forte activité sexuelle, ou quand je ne veux pas avoir à anticiper de 2 heures mes rapports (par exemple en vacances).
Je suis vraiment plus libre et serein pendant mes rapports. Aucun effet indésirable à signaler.»

Thibault en tire par conséquent une certaine sérénité:

«Quand je reçois les résultats de mes analyses c’est à peine si je regarde le résultat VIH, je prends bien ma PrEP et je sais qu’elle m’apporte une très bonne protection et ça ça change vraiment tout. En revanche, je m’attarde sur les IST, je n’ai rien eu depuis deux ans, mais c’est rassurant d’avoir un contrôle quatre fois par an, surtout que certaines ne provoquent souvent pas de symptômes. La PrEP c’est un vrai programme de santé sexuelle.»

Il ne croit pas si bien dire. Sur le groupe Facebook PrEP’Dial , où les prepeurs échangent entre eux, un usager a récemment fait remarquer que ce suivi lui avait permis de dépister un problème au foie, qu’il n’aurait pas découvert sans cela. Vincent Leclercq, qui co-anime ce groupe note une bonne implication des usagers: «Les usagers sont très soucieux du bon usage de la PrEP, essentiel à son efficacité et pour éviter les soucis de santé que peut parfois poser l’utilisation du médicament, sur les reins notamment. De nombreuses questions sont posées sur les interactions médicamenteuses ou sur le respect des schémas de prise.»

Sur PrEP’Dial on peut aussi lire des échanges sur les IST, la santé sexuelle ou la manière de parler de sa prise de PrEP à ses partenaires. Une vraie solidarité se créé à ce niveau entre les prepeurs et les séropositifs très présents sur le groupe qui partagent aussi leur expérience du vécu du regard de l’autre, de la relation aux médecins ou de la prise d’un traitement sur la durée. Leurs besoins de santé sont très proches et font souvent l’objet de discussions : suivi médical régulier, adapté et compréhensif en santé sexuelle ; réduction des risqués liés à la consommation de produits dans un cadre sexuel (Chemsex) ; lutte contre la stigmatisation.»

AMIS « MORALISATEURS »

Se pose ensuite la question de la perception par les partenaires. Encore méconnue, la PrEP suscite parfois la méfiance ou les préjugés.

Djémil, lui, préfère afficher la couleur, mais cela n’évite pas tout: «Je le stipule dans mes profils en ligne, donc je n’ai pas à gérer les rageux. En revanche j’ai de sacrés débats avec mes amis ou des médecins qui sont très moralisateurs: « une bonne sexualité est une sexualité contrainte », sinon tu es un dépravé accusé de répandre les pires maux sur l’humanité. Les partenaires sexuels sont généralement sous PrEP ou séropos indétectables, mais je suis tolérant avec les autres et mets volontiers une capote.»

Anthony juge que ceux qui lui font la morale ne sont pas forcément les mieux placés: «Les non renseignés pensent à la propagation des IST, cependant ce sont les mêmes qui se font dépister une fois par an voire moins, sucent sans capote et peuvent avoir aussi des pratiques à risque, bref ceux qui peuvent se contaminer et ne pas le savoir.» Avec les autres en revanche, ça se passe beaucoup mieux: «Entre prepeurs ou avec des [séropositifs] indétectables tout devient beaucoup plus naturel et cela me permet de vivre ma sexualité de manière totalement épanouie!», explique-t-il.

Thibault se montre compréhensif: «Sur les applis, certains mecs viennent me voir un peu désolé en disant qu’ils aimeraient bien une capote même si je suis sous PrEP. Pour moi cela ne pose aucun problème, ma PrEP me protège moi, et je comprends que mon partenaire veuille avoir sa propre protection.» Et surtout, il a appris quelque chose d’essentiel: « Ce que j’ai appris notamment grâce aux accompagnateurs de Aides, c’est à ne plus avoir peur de coucher avec un mec qui vit avec le VIH, confie-t-il.

«Le traitement permet, en plus de maintenir en bonne santé la personne vivant avec le VIH, de rendre impossible la transmission du virus. Cela change beaucoup de choses et cela rapproche les séropos et les séronégs. C’est main dans la main que nous pouvons mettre fin à l’épidémie.»

Ces bons retours ne doivent pas occulter le fait que le dispositif doit encore être amélioré.

«Il faut agir à plusieurs niveaux : améliorer les connaissances sur la PrEP du grand public, des professionnels et des communautés de populations clés tout en améliorant la coordination des acteurs et le dispositif de prise en charge existant, souligne ainsi Vincent Leclercq. La complexité de ce dernier revient souvent dans les critiques: un rendez-vous incluant des examens biologiques tous les trois mois avec un spécialiste du VIH ou encore des schémas de prise parfois complexes comme le fait de devoir prendre le médicament pendant 7 jours pour les hommes et même 21 pour les femmes avant d’être protégé-e-s.»

Le militant se montre néanmoins confiant: «Nous en sommes au début de l’ère de la PrEP, c’est normal, on a besoin de sécuriser au maximum les parcours pour éviter un mauvais usage qui peut être lourd de conséquences (résistances, problèmes rénaux ou osseux, etc.). Mais peu à peu le dispositif va se simplifier. On peut d’ores et déjà renouveler son ordonnance de Truvada chez son généraliste et j’ose espérer qu’un jour il sera possible d’obtenir sa PrEP aussi facilement qu’une capote.»

Selon Vincent Leclercq, les manières de prendre la PrEP devraient à l’avenir se simplifier et la toxicité des médicaments – notamment pour les reins – devrait baisser.

C’est pour cela que la recherche doit se poursuivre et, pour le militant de Aides, « ne pas rester cantonnée aux seuls hommes gays si l’on veut un outil adapté aux besoins spécifiques de chacune des populations clés et ainsi casser l’épidémie de VIH dans son ensemble. »

Pour avoir des infos sur la PrEP, sur son accessibilité, sur l’accompagnement communautaire, vous pouvez consulter ce dossier sur le site de Aides.